(3081) 希少疾患の難病指定2018/07/14 02:44

治療法がない極めて希な病気について, 厚生労働省は患者や家族などからの申請があれば, 医療費を助成する指定難病への追加を検討する方針を固めている.

難病の指定は, 厚労省研究班や学会の推薦に基づいて行われているが, 研究班すらない極めて希な病気にも対象を拡大する事にしたのである.

難病は, 発病の仕組みや治療法が明らかになっておらず, 長期の療育を必要とする事などが指定の要件となる.

指定難病の患者は, 収入に応じて医療費助成が受けられる.

これまでにパーキンソン病や重症筋無力症など 330 疾患が指定されているが, 患者が極端に少ない病気は対象になり難く 「不公平だ」 との指摘があった.

厚労省は今後, 詳細なルールを決める予定で, 患者からの受け付け開始は来年度以降になる見通しと言う.

新たな措置で救済される患者が増える事を願うが, 私の患者さんの一人は 「慢性炎症性多発神経症」 を患っている.

多発神経症自体が難病なのであるが, 難病指定を受ける為の 「検査」 が受けられないでいる.

検査の一つで用いる 「沃素」 が使えないのである. 沃素に対するアレルギーがあり, ショック症状を呈してしまい死に至るからである.

病気と言うものは, 人それぞれで, その症状は極めて "パーソナル" なものなのである.

勿論 「ルール」 は必要だが, 運用に当っては, 例外も認められる "柔軟性" が求められる場合もあると言う事をお役人には解って欲しいものである.

Have a nice weekend!
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