(3601) 希少難病 「ゴ-シェ病」, バッジで啓発 ― 2019/12/16 01:38
「ゴーシェ病」 と言えば, 肝臓の腫れや貧血, 痙攣, 骨痛などの症状が出る遺伝性の希少難病である.
治療を早く始める事が重要な上, 症状だけをみて診断を下すのが難しく, 患者会は 「多くの人に病気の事を知って欲しい」 とバッジを作るなどして啓発に取り組んでいる, と日経が伝えている.
ゴーシェ病は, 細胞内の物質を分解する酵素の働きが悪い事が原因で起きるとされている.
国内患者は約 150 人で, 診断がつかないケースを含めると更に多い可能性がある.
日本ゴ―シェ病の会 (大阪府) と協力し, バッジを考案し啓発に当っているのは, 同府豊中市の高田 雅明さん (42), 寛香さん (39) 夫婦.
ゴーシェ病により長男の玲央君を 4 歳で亡くし, 次男の玲明君 (7) は闘病中と言う.
玲央君が診断を受けたのは 1 歳 4 カ月の時.
風邪の様な症状が続き, 明確な診断のないまま, 食べ物を喉に詰まらせて呼吸困難となり, 大阪大に緊急搬送. 医師が肝臓肥大に気付き, 検査で判明したと言う.
酵素を点滴で補充する治療を続けたが, 病状が進行した.
高田さんは 「思い出を沢山作った. 命の大切さなど多くの事を教えて貰った」 と振り返っている.
玲明君は生後直ぐ診断された.
治療開始が早かった事で症状は軽く, 高田さんは 「先手先手を打つのが重要. ゴーシェ病を知っている人を増やし, 治療環境改善に繋げたい」 と話している.
バッジは縦横 12 センチで, 車椅子のマークと, 会の名前や 「日本ゴーシェ病の日」 のマークのクローバーが描かれており, キーホルダーも作製している.
患者家族全員に配布して外出時に着けて貰い, 多くの人の目に留まる様にするのが狙いだとの由.
Have a nice day!
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・この 「健康小話」 のブログは, はり・きゅう・マッサージ トミイ
(http://www.ne.jp/asahi/shinqma/tommy/index.html)
の院長のブログです.
・鍼・灸・マッサージ・按摩・指圧を初め, 広く, 東洋医学や健康, 人としての生き方等に関して, 日頃感じている事を書いて行きます.
・なお, 診療予約時, 「このブログを読んだ」 と言って戴いた患者さんは, 初診料が半額となります.
・往診も承っております.
・心や身体に関する悩み事など, 何でもお気軽にご相談ください.
(E-Mail : tadashi.fukutomi@jcom.zaq.ne.jp)
・English speaking clients are welcomed!
・Premium Healing Oil Massage is available!
・学割適用始めました.
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ゴーシェ病は, 細胞内の物質を分解する酵素の働きが悪い事が原因で起きるとされている.
国内患者は約 150 人で, 診断がつかないケースを含めると更に多い可能性がある.
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ゴーシェ病により長男の玲央君を 4 歳で亡くし, 次男の玲明君 (7) は闘病中と言う.
玲央君が診断を受けたのは 1 歳 4 カ月の時.
風邪の様な症状が続き, 明確な診断のないまま, 食べ物を喉に詰まらせて呼吸困難となり, 大阪大に緊急搬送. 医師が肝臓肥大に気付き, 検査で判明したと言う.
酵素を点滴で補充する治療を続けたが, 病状が進行した.
高田さんは 「思い出を沢山作った. 命の大切さなど多くの事を教えて貰った」 と振り返っている.
玲明君は生後直ぐ診断された.
治療開始が早かった事で症状は軽く, 高田さんは 「先手先手を打つのが重要. ゴーシェ病を知っている人を増やし, 治療環境改善に繋げたい」 と話している.
バッジは縦横 12 センチで, 車椅子のマークと, 会の名前や 「日本ゴーシェ病の日」 のマークのクローバーが描かれており, キーホルダーも作製している.
患者家族全員に配布して外出時に着けて貰い, 多くの人の目に留まる様にするのが狙いだとの由.
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